자가면역질환 치료일기 6] 약 부작용 후 1개월, 그리고 새로운 치료제 '휴미라(Humira)' 결정하기

안녕하세요, Happiest Mint입니다! 😊
오늘은 약 부작용으로 인한 긴 여정을 지나, 새로운 약을 선택하게 된 제 경험을 나눠보려고 해요. 이 글은 특히 미국에 거주하는 한인분들께 도움이 되었으면 합니다.



약을 중단하고 1개월, 수치 회복 기다리기


Imuran(아자티오프린) 부작용으로 약을 중단한 지 약 한 달이 지났습니다. 그동안 낮아졌던 백혈구, 적혈구, 혈소판 수치가 정상으로 돌아오기를 기다리는 중이에요.

약을 끊은 첫 1~2주 동안은 피검사 결과가 더 악화되지는 않았지만, 그렇다고 눈에 띄게 좋아지는 기미도 없었어요. 그래서 담당 류마톨로지스트 선생님께서 저에게 혈액내과(Hematologist) 상담을 추천해주셨습니다.

미국에 살면서 별별 전문의를 다 만나보게 되네요. 병원 관련 생소한 단어들도 하나씩 자연스럽게 익혀가고 있어요. 😂



Happiest Mint - Humira





새 치료제 후보: 휴미라(Humira)


류마톨로지스트 선생님은 피검사 수치가 정상으로 돌아오면 바로 새로운 치료를 시작할 계획을 세워두셨습니다. 추천해주신 약은 바로 광고에서도 자주 본 휴미라(Humira) 였어요.

하지만 이번에는 쉽게 결정하지 않기로 했습니다. Imuran 복용 당시 충격적인 부작용을 겪은 후라, 새 약을 시작하기 전에 직접 충분히 공부하고, 질문 리스트도 작성한 후 선생님과 꼼꼼히 상담해보기로 했어요.


👉 [이전 약 부작용 경험이 궁금하시다면 여기를 클릭하세요.]


구글 서치를 통해 많은 사람들이 휴미라 사용 후 피부 발진, 가려움증 같은 부작용을 겪었다는 후기를 접하게 되었습니다. 저는 원래 아토피 피부염이 있기 때문에 휴미라에 대한 두려움이 더욱 커졌어요.




전문가와의 상담: Hematologist와 Dermatologist


1. Hematologist와의 상담


혈액내과 선생님과 상담을 하면서, 지난 3개월간의 피검사 결과와 그동안의 치료 히스토리를 공유했습니다. 그리고 앞으로 사용할 약에 대해 의논했어요.

휴미라 사용에 대한 두려움을 솔직하게 말씀드렸고, 담당 류마톨로지스트 선생님의 두 번째, 세 번째 옵션인 MethotrexateMycophenolate(Cellcept) 에 대해서도 논의했습니다.

혈액내과 선생님은,

  • Methotrexate는 Imuran과 비슷하게 혈액 수치에 부정적 영향을 줄 위험이 높기 때문에
  • Mycophenolate(Cellcept) 가 상대적으로 더 안전할 수 있다고 조언해주셨어요.

혈액내과 선생님의 최종 추천은 1순위 휴미라, 2순위 Mycophenolate(Cellcept)였습니다.




2. Dermatologist와의 상담


이후 피부과 전문의 선생님도 만났습니다. 선생님은 피부 가려움증이 삶의 질을 떨어뜨릴 수 있지만, 혈액 수치 저하 같은 위험성에 비하면 덜 심각하다고 조언하셨어요.

가려움증 관리를 위해,

  • 스테로이드가 없는 연고(Tacrolimus Ointment, 0.1%)
  • 항히스타민제

를 병행하는 방법을 제안해주셨습니다.




고민 끝에 결정: 휴미라 시작하기로



고민과 상담 끝에, 항히스타민제와 연고의 도움을 받으며 휴미라를 사용하기로 결정했습니다. 부작용에 대한 두려움은 여전히 남아있지만, 믿고 한 걸음 나아가기로 했어요.

4월 11일, 마지막으로 피검사를 했고 결과는 긍정적이었습니다!


정상으로 돌아온 백혈구 수치



아직 수치가 조금 낮지만 거의 정상으로 돌아온 적혈구 수치



  • 적혈구 수치는 아직 조금 낮지만 거의 정상 근처였고,
  • 백혈구와 혈소판 수치는 완전히 정상으로 회복됐어요.

류마톨로지스트 선생님은 바로 휴미라 처방을 준비하셨고, 일반 약국이 아니라 Optum이라는 전문 약국을 통해 약을 받게 될 예정입니다.


👉 다음 글에서는 휴미라 주사 방법과 실제 복용 경험에 대해 자세히 공유할게요!





마무리하며


미국에서 자가면역 질환을 관리한다는 건 정말 쉽지 않은 일 같아요. 병원 시스템도 낯설고, 약 부작용도 예상할 수 없죠. 하지만, 전문의와 충분히 상담하고 스스로 정보를 공부하면서 한 걸음씩 나아가면 분명히 더 나은 길이 열릴 거라 믿습니다.

저처럼 고민하고 있는 분들께 이 글이 작은 도움이 되길 바라요.
함께 힘내요! 💪

궁금한 점이나 함께 나누고 싶은 경험이 있다면 댓글로 남겨주세요. 😊